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- 2013年07月15日
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本报7月14日讯 (记者 周广聪)天生是稀有血型,又患上非常罕见的疾病。18岁的黑龙江小伙小徐四处求医未果后,来到临沂。在13位稀有血型献血者的爱心奉献以及医生的精心治疗下,11日下午,小徐出院了。
据介绍,小徐患的是蓝色橡皮大疱痣综合症,这种病在国际上也很罕见,公开的报道也不过300余例。这种病是指存在于皮肤和胃肠道的海绵状或毛细血管状血管瘤。临床上患者常有呕血、便血及直肠出血,以致引起贫血。
7月11日下午,说起儿子求医的经历,小徐的妈妈至今难忘,“差不多是三四年前,儿子患上这个病,从那之后,一直消瘦,并出现贫血。”从此之后,一家人四处求医,却未能找到好的治疗办法。前不久,在一次医学研讨会上,正在北京接受治疗的小徐作为典型罕见病例,受到国内外医学专家的关注。
尽管专家们讨论了这个病例的治疗,但最终没有形成好的治疗方案。此时,临沂市肿瘤医院院长秦中平介绍了曾为7例患者治疗的过程。“我们曾治疗了7例患者,最终这位患者在北京大医院也无法治疗的情况下,决定来临沂治疗。”秦中平说。
刚到临沂时,小徐的病情已经非常危急,需要马上手术治疗。然而,他的血型是稀有血型,医院的储备血非常有限。秦中平说,医院与市中心血站沟通,希望在术前为这位患者储备一部分稀有血型血液。
经过血站努力,最终动员了20余名稀有血型献血者参与,13名献血者率先献了血。“当时,我们医院一位稀有血型的医生也报了名,一旦需要就马上献血。经过两次手术治疗,截掉患者三处长满肿瘤的肠子,手术比较成功,共输血2600毫升。”秦中平说。
7月11日下午,结束第一阶段治疗的小徐出院了。谈起在临沂的治疗,小徐的妈妈非常激动:“多亏了医院、血站救孩子,真心对这些好心人说声谢谢。”
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