牵一只蜗牛去散步
一个自闭症儿童母亲的心灵日记
2014年04月01日 来源：鲁南商报
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自闭症对于大多数人来说可能完全没有概念,然而全球有3500万人患有这种神经系统疾病。患病的儿童发育受到阻碍,缺乏正常的语言沟通和社会交往能力。在4月2日世界自闭症日前,记者走访了临沂市人民医院东医疗区儿童康复中心,探访自闭症患儿的生存状态,走进自闭症儿童家长的内心。
康康妈,兰山区人,28岁,2013年康康被确诊为自闭症。
2011年11月9日 星期三
宝贝康康,今天你终于迈出了人生的第一步,我和爸爸真是太高兴了。因为一个16月大的孩子刚刚学会走路,跟同龄的孩子比起来晚了太多。我们一度怀疑,是不是营养不良。现在好了,终于放心了,宝贝康康健康成长着呢。
随着宝贝的出生,我们一家三口其乐融融。可是妈妈发现,你跟同龄的孩子有很多不一样的地方,别的孩子又哭又闹,喜怒哀乐,什么表情都有。而你很少哭闹,也没有什么表情,总是很安静的样子。我一直为自己的孩子比较省心而暗自高兴。8个月大的你,似乎对一切声音没有回应,叫你也不理不睬,放音乐也不听,奶奶怀疑你先天失聪。医生检查说,一切正常,至于和其他孩子不一样,可能是发育比较迟的原因,一岁后就会有所改变,让我们不要担心。
令妈妈担心的还远远不止这些。我们村子里,与你同月出生的几个孩子满一岁时都会叫妈妈了,而宝贝连爬都不会,“咿”、“呀”这样的声响也发不出。眼看别人的孩子发育很正常,宝贝你还什么也不会,我和爸爸开始着急了。奶奶说这叫“贵人懒语”,叫我们不要着急。
不过今天你会走路了,妈妈真的太高兴了。至少我知道,我的孩子是健康的。只盼着你早点开口叫“妈妈”。
2012年7月20日 星期五
不知不觉,宝贝康康2岁多了。我始终没听他喊我一声“妈妈”,尽管每天成百上千次地教他。
不知道什么原因,康康总是站着大便,我打了他,他委屈得哇哇大哭。可是很快就把挨打忘到脑后,下次大便的时候仍然是站着,真不知这孩子招了什么邪。好在他每天满屋子跑来跑去,自娱自乐,一个人玩得很开心,从不耽误我洗衣做饭。可是今天确实调皮过分了!一转身的工夫他就爬上了梯子,再有两层就爬到房顶了。幸亏发现及时,我赶紧把他抱下来。康康确实喜欢爬高,每天从沙发爬到窗台,再从窗台爬下来,如此反复,乐此不疲。尽管爬上爬下的太危险,但是奶奶说了,“男孩子都是这样调皮的”。
下午邻居大婶来串门,康康表现得很不好。不喊人就算了,看都不看人家一眼,惹得大婶直说:“这孩子眼眶子高啊!”真的如此吗?我们母子朝夕相对,康康好像没有特别依恋我,他的眼光飘忽不定,难以扑捉,甚至没在我身上停留过一秒钟,即便是跟他讲话、给他东西吃的时候。这绝不是什么眼眶高低,一定哪里出了问题,是什么问题呢?
我同老公讲了我的感觉,担心儿子脑部发育不健全。我们决定带康康到医院做个全面检查。
2013年5月14日 星期二
距离带康康看医生过去半年了。医生认为可能是发育迟缓,或是语言障碍,对于医生尚不能确诊的“自闭症”我完全没概念。我的康康只是调皮和精力不集中,我认为。
半年前,医生不能确诊是否为“自闭症”,要求我们观察半年。这半年里,康康仍然不说话也不瞅人,可每当他想要什么东西的时候,就会拉着我的手让我帮忙拿,所以我推断康康的智力不存在问题。
他只是有时候调皮得让我忍不住打他。他常常把小组合柜里的乱七八糟的东西扒拉出来,弄得满地都是,在上面跑来跑去。我收拾回去,他又扒拉出来,没少挨打,就是不长记性。拿起什么都放嘴里咬,手机、衣服、本子没少遭殃,竟然连剪刀也咬上了。不知从什么时候开始,康康喜欢上了口香糖这种甜甜软软的东西,要命的是每次都把它咽下去,任凭你怎么吼叫打骂,他还是一次次把口香糖吃进了肚子里。我真不知该如何教导他了……
康康也并非精力不集中。他特别爱看电视广告,看广告的时候他兴奋地笑,高兴得手舞足蹈,每次切换成动画片的时候都哭闹不止。这时如果给他一包雪饼一类“嘎嘣脆”的垃圾食品,他能一个一个、一包一包地吃下去,固执地中途不会做任何事情,直到吃完全部。即使你一再对他说“还有”,他仍旧听不见似的机械地吃下去。
所以当医生明确地告诉我,康康是自闭症患儿的时候,我还是觉得那其实就是男孩子调皮、固执和偶尔的精力不集中。
坐在回家的公交车上,我用手机上网查看了相关的一些信息,有许多自闭症儿童上学的时候是妈妈全程陪护的,辞职专门照顾他们的妈妈是他们的同桌。更多自闭症的儿童都是无法康复的,他们都呆在家里,因为他们无法跟外界沟通,更别谈读书了。有个妈妈说:“我就当他是我家里养的一个小狗一样在家里好好爱护着,除了希望他身体健康,再早我一天离开人世,别无他想。”
泪水模糊了双眼,我的康康不是自闭症!
2013年6月17日 星期一
又一次坐在医生面前,我语无伦次地重复着那些不知已说过多少遍的话语,康康依然尖叫着哭着闹着。医生递过一支笔,说是让他画画,他就拿起笔发泄似的狠劲乱涂,“自闭症!典型的自闭症!”医生发话了,一副司空见惯的神态伴着十分平静的话语掷出了我们等待已久的判决,我闻声差点瘫下去。
我不知道是怎样带着康康走出医院的,只记得在医院附近的永和豆浆店,我和老公争吵得厉害,他根本不接受这个事实,认为是医生胡说,根本原因在于我没有带好孩子。
我的脑子后来一片空白,只记得老公冒雨冲了出去,只记得康康站在饭桌旁的窗前茫然地注视着玻璃上的雨水,面无表情……
接下来,我们开始住院治疗。老公外出打工挣钱,我是专职陪护。很长一段时间,我都无法接受康康是自闭症患儿的事实,直到那次看到他的漠然、冷视。那天,我跑着找康康时一不小心摔倒在他和小朋友面前,爬起来的时候膝盖磕破流了好多血,小朋友吓得哭起来,可是我的康康却视我如同空气一般,我的心就像刀扎一样痛。
我伤心绝望,甚至想到了死。沉睡中的儿子突然哭了,我细心地哄他入睡后。看着他可爱的面容,如果我不说,谁相信他居然是个自闭症儿童?我想,我如果为了逃避对他的照顾和养育而懦弱地选择了死亡,那他的将来又会如何?一个不会自理的小孩；20年后,一个不能融入社会的男孩,将会面临比死亡更恐怖的生存问题。我能安心地离他而去吗?想了整整一个晚上也没有任何头绪。
2013年6月18 星期二
上午陪儿子做训练,下午哄儿子睡午觉,哄了一个多小时,加上昨晚彻夜未眠,真的好累好累。我跟他讲道理,他毫无反应,对他发脾气,他置之不理。我真的要崩溃了,突然想着要带他一起走,一起离开这个世界。
儿子睡着没多久。老公打电话来了,说“无论将来如何,我们患难与共。无论儿子能不能康复,始终是我们的儿子。以后要更加辛苦你了,老婆”。听了他的话后,我嚎啕大哭。我没有资格去剥夺儿子的生存权利。更没有权利残忍地去让老公承受失去妻儿的痛苦。
老公每天打好几个电话来问我儿子和我的情况,并安慰我。这让我宽心了许多。并告诉自己要坚强!
同病房的也是一个自闭症儿童。但是她的妈妈很乐观,也很坚强。小男孩在三岁半的时候发现毫无语言能力才到医院就诊,并确诊为重度自闭症。后来经过两年系统治疗,他现在语言发育和智力发育良好,会分颜色,会表达自己的情感。我相信,在我的细心照顾和耐心教导下,经过康复训练的儿子也会像他一样棒的!
儿子,对不起!以后妈妈再也不会有不负责任的轻生念头了,你是妈妈的希望,是妈妈的全部,祝愿你早日康复,回归社会,健康快乐的和同龄的小朋友在一起玩耍。
2014年3月22日 星期六
经过九个多月的康复训练,康康进步很大,虽然他不看不说,但他开始理解,有了感知。那天,在楼下玩耍,其他家长看到我累就把康康抱过去,我说“我背着吧”,他竟然双手伸过来抓住我的肩膀让我背,他终于能听懂我的话了!
自闭症患者最引人注意的是他的怪异动作。他会上下前后摆动他的双臂和双手,一刻闲不下来,还时时发出尖叫,做出种种怪相。今天坐在公交车上,康康兴奋地尖叫,任凭我怎么说都制止不了。一束束怪异的目光利剑一般射向我,看得我心里难受。“孩子太调皮,太调皮了……”除了这句话,我不知还能说什么。
住院期间,读到一个小故事深深地打动了我。故事的大意是:我牵着一只蜗牛去散步,我不能走得太快,因为蜗牛已经尽力在爬,每次只是往前挪一点点。我催它,唬它,责备它,蜗牛用抱歉的眼光看着我,仿佛说它已经尽了全力。后来,我闻到花香,原来这里有个花园；我感到微风吹来,原来夜里的风这么温柔；我听到鸟叫,听到虫鸣,看到满天的星斗。这时,我忽然意识到,原来是蜗牛在带着我散步。
每次回味这个故事,我总是很感慨,儿子就是那只慢慢吞吞地按着自己的节奏成长的蜗牛,而我就是那个被蜗牛牵去散步的人,孩子带着我领略不一样的世界,带着我从绝望中走出来,感受到了不一样的幸福。
本报记者 林伟伟
