渐冻的人 滚烫的心
2014年07月08日 来源：鲁南商报
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“渐冻症”,一种残忍的疾病。百度百科这样介绍:“是一组运动神经元疾病的俗称,患者大脑、脑干和脊髓中运动神经细胞受到侵袭,肌肉逐渐萎缩和无力,以至瘫痪,身体如同被逐渐冻住一样,思维却依然清晰。科学巨匠霍金就是一位‘渐冻人’。”
林生(化名),费县人,肌无力患者。
重新审视病情
你知道电影《007》里,有一个被金粉涂满全身后,僵硬死去的女郎么?“渐冻人”远比她恐怖。
她能够在一刹那死去,不存在灵魂长时挣扎的痛苦。可是,“渐冻人”只要一息尚存,他便有感知,有智力。
运动神经元主宰我们的肌肉动作。病变后,肌肉慢慢地萎缩、死亡。进而病毒侵犯呼吸系统。我们四肢麻痹,吞咽、呼吸开始困难……眼见自己被吸光力量、吸走气息、吸干血液,最终沦为一具活生生的木乃伊。
切开气管将是我们的必经之路。你见过切开气管后的“渐冻人”,亲人24小时守候,不停为他擦口水么?
不幸的是,大多数“渐冻人”极其聪明,心思细腻、爱思索,处处要求拔尖。比如英国物理学家霍金、《潜水钟与蝴蝶》的作者尚·多明尼克·鲍比。这也注定我们承受的痛苦无比深重。
生理疾病、巨大的现实落差、未知的恐惧,就像一堆虫子爬满全身,噬咬、蠕动。生不如死,还无法讲出。
这些是几个月前我突然无法行走,通过网络了解到的未来的我病情发展方向。尽管早就知道自己的病情,真真切切认识到它的可怕却是在最近。
运动神经元在减少
韶光易逝,眨眼走过快40年的风雨,回首这一路有低迷亦有掌声,在拼搏奋斗后,我也收获了幸福和喜悦。
上世纪七十年代,我出生在费县农村一个幸福的小家庭。
在农村,男孩是一个家庭的希望和未来。我的到来,无疑为我们幸福的小家增添了无限欢乐和梦想。父母都是老实巴交的农民,我的童年就是在庄稼地里成长的。伴着一茬茬玉米收获,我也一节节拔高。到了上学的年龄,见证并实践着农人的辛劳,我更加如饥似渴地汲取知识的养分,聪明伶俐的我勤奋刻苦。我喜欢一个人静静地呆在屋子里看书,在书中寻找自己的快乐；我从普普通通的方块字里明白了许多道理,学会做人,学会处事,知道古代圣贤的淡泊明志宁静致远,感受淡淡油墨散发出来的铿锵情怀,并且在后来得益于此。总之,我的童年平淡而又快乐。
岁月的脚步从未停歇。结束了不明不暗的中学岁月,我开始了一段充满色彩的求学之路。那一年,我抱着跳出农门,掌握一技之长,治病救人的想法,考上了一所医学专科学校。
我愉快地接纳并感受着大学的氛围。第一次独自生活,第一次知道自己并非一无是处。从那时起,我开始有了独立的思想和感悟,开始学着坚强地面对一个人的生活。对自己与周边的一切有了更多的观察与思考。慢慢地,我发现自己跟其他同学不同的地方,我用尽力气奔跑却总比别人慢几拍,走路也是一样,篮球、俯卧撑、引体向上这些运动项目更是我的死穴,不是技术不行,而是胳膊没劲。是的,我发觉自己很多时候干力气活发怵,因为力气不够。翻遍医学书,找不到答案。我跟老师说了我的情况,他帮忙联系了一家医院,我得到的这样的回复:运动神经元疾病。
“假设每个人的运动神经元细胞有1000个,通常,少年、青年、壮年不会变。到老年后,伴随神经系统的退化,数量才会渐渐减少,但不会锐减。运动神经元疾病是,1000个细胞‘哗’地减到了700个,然后是600个、500个,运动机能大幅度降低。”
“最可怕的是患病原因不明。除了10%属家族遗传,诸如海鲜中毒、重金属粉中毒等90%原因尚属推测。”
专家的话始终回荡在耳边,萦绕在脑际。“由于患者的感觉神经并未受到损伤,依然保有智力、记忆力、感知能力。他们将眼睁睁看着自己的肌肉萎缩、无力,直至瘫痪,身体如同被逐渐冻住。”
未来,我再也不能跟以往一样奔跑了。那一天,我看不见天空的颜色,闻不出花的芳香,看不到未来的价值和意义,心如死灰一般……
在那个青春季节里,这个打击让我对人生感到无助和迷茫,情绪低落萎靡不振。我没有跟任何人说起我的病情,一个人天昏地暗地活着……
不放弃 赢得快乐与幸福
迷茫和伤悲就这样伴随自己的剩下来的人生吗?
虽然自己的脚步不能跟以前一样了,但自己不是还有健全的大脑和身躯么?还有很多人的爱和希望呀!我突然意识到自己不能因为疾病而放弃活着和希望。我悄悄整理掉所有负面情绪,重新燃起生命的火焰。摆脱了低迷的心态,恢复了坚强乐观的心态,我最终以优秀的成绩从医专毕业,并顺利地在村卫生室开始自己的第一份工作。
我很满足,可以用自己的医术为父老乡亲解除病痛之苦。我干得很用心,不论刮风下雨还是半夜三更,只要病人需要我就会为他们提供上门服务,随叫随到,没有丝毫懈怠。忙碌中,我逐渐淡忘了自己的病情。
值夜班又不忙的时候,我爱听广播,最爱夜间谈话节目。听着主持人轻声细语解开一个人的心结,我也感到很欣慰。突然想起青春季节的自己,如果有这样一位心理专家给予开导,那段昏天暗地的日子会不会多点阳光?原来,心理辅导也能治病。我买了很多心理学方面的书籍,开始认真自学心理学,里面那些为心理障碍的人解除精神痛苦的例子,总让我感动。半年多的学习,让我的视野开阔了很多,也掌握了一些心理学基础知识。我打算开一个心理热线,专门为那些有心理障碍的人进行心理疏导。为了让更多的人知道我的热线,我印制了大量的宣传广告去县城发放。疾病的侵袭,让我的身体越来越差,别人10分钟的路,我得半个多小时才能走完,中途还要休息好几次,累了就坐在路边的台阶上休息一会,站立的时候双手扶着车把,身子弯成90度才能站起来。虽然很累,但心里感到很快乐,办好热线为那些需要帮助的人,特别是残疾人提供咨询服务,让他们在心理上和正常人一样健康自信地生活,这种信念支撑着我走下去。当第一个电话打进来的时候,我激动得流出了眼泪,付出的汗水总算没有白流。
村医、心理咨询,忙忙碌碌,让我忘记了病痛,收获着快乐,也收获着人生的幸福。我的妻子就是我的热线病人。婚后一年我可爱、健康的儿子出生了,我的人生再次扬起快乐的风帆。胸腔里跳动着的火热的心永远充满激情。我的病,再也没带给我烦忧。我仍然如正常人一般工作,虽然我的行动越来越迟缓……
平静面对
也许上苍对我太过眷顾,一再压制着体内积聚的病毒,让它缓慢释放,宽容我度过那么多快乐充实的时光。
但病毒始终存在着,病情也在蔓延。几个月前,突然就站不起来了,下肢的肌肉再也不能支撑我站立。上肢越来越没有了力气,原来强健的肌肉正渐渐萎缩。每次看自己瘦弱的身体时,心里总会有点茫然,不过我已经坦然很多了,只是想不到病魔如此残酷。
最近我又重新了解了“渐冻人”这个疾病,当我明白未来将以慢性自杀的方式一点点吞噬生命却不能改变什么,实在太令人沮丧。我不想见任何人,只想像蚕蛹那样把自己层层包裹起来。不过,在我封闭、沮丧的时候,日子还是一天天溜走了,我的生命还在继续。
现在的我虽然肉体上越来越衰弱无力,但思想上却脱胎换骨一般重获新生。与其像鸵鸟那样把脑袋埋进沙子里撅着屁股躲避,倒不如改变心态,坦然承受生命中的一切,我尝试让自己平静面对。因为无力承担巨额的治疗费用,且无药可治,我不再盲目求医。只有对亲人的歉疚,让我更加努力工作,在我离开以后他们的生活不至于太窘迫。
所谓努力工作,我已不能给村民看病打针,只能抓药。即便这样,药架上层的药我是拿不到的,胳膊实在无力抬那么高……面对这一切的时候,我选择一笑而过,将它深埋心中慢慢消融,我不愿作一个懦夫……
□后记
如果有一天,生命被冰封,你会怎么办?
“渐冻人”是一种恶性病,正如它的名字一样,得病的人像被冰雪冻住一样,慢慢丧失行动能力,但这个过程不是迅速的,而是身体一部分、一部分地萎缩和无力。今天是腿,明天是手臂,后天到了手指,连控制眼球转动的微少肌肉也不例外。最终等待他们的是呼吸衰竭。不过,这一切都在患者神志清醒的情况下发生,他们清晰地逼视着自己逐渐死亡的全过程。得这种病最有名的是英国人霍金,可惜这个科学家可以掌握宇宙起源的奥秘,但不能阻止生命的力量一点点从他的身躯消失……
采访后我不断问自己,当生命被冰冻住,我会有勇气吗?如果我得了这种病,我每天会干什么?林生的乐观与坚强足以让人们重新去审视生命的本质和意义。他直面死亡逐渐来临的过程,先是悲痛,继而无奈,最终平静。逼视自己的死亡,这是怎样的残酷,怎样的顽强!看着软弱无力的他,我们分明看到生命发出高贵的光芒……
本报记者 伟伟
