夜里疼醒问妈妈她会不会死
6岁女孩患“怪病”,如小白鼠般试药
2014年11月22日 来源：鲁南商报
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沂水县6岁女童萍萍病了,面部发紫,有的地方往下掉皮,手指、脚趾起泡脱皮流血……萍萍长期无法确诊的“怪病”一度让母亲肖丽陷入绝望。
肖丽说,女儿生病到现在,不知道扎了多少针、抽了多少次血、吃过多少药……看着如同小白鼠一样试药的女儿,她心如刀绞。“晚上睡不着时,俺娘俩都相互抱着,生怕有天再也见不到面了。”每次想到这些时,肖丽又告诉自己不能放弃,不管付出多大的代价。
突患“怪病”,手脚脱皮流血
11月21日,在市区一处出租房里,6岁的沂水女童萍萍正自己坐在床上玩,一旁的母亲肖丽却满脸愁容,“孩子病情最近稍微稳定了,但想要彻底治愈却很难,医生说要长期治疗、服药。”肖丽看着女儿说。
原本,萍萍就是个从小失去父爱的孩子,因为父母离婚,她出生后不久就和母亲生活在一起。但天有不测风云,去年秋天,小苹苹突然发起40度高烧,肖丽本以为孩子患感冒,但带孩子打了退烧针后不仅没有好转,反而病情加重。
“孩子面部发紫,有的地方往下掉皮,尤其是被阳光晒了之后,皮肤变紫而且疼得厉害,手指、脚趾起泡脱皮流血,脖子、腋下等地方的淋巴结肿大……”女儿这是怎么了,肖丽赶紧带着萍萍到当地医院“求救”。
为了查明病因,萍萍在当地医院接受了大量的检查,却一直未能确诊。医院也只能先进行治疗,因无法确诊病情,萍萍的病情时好时坏,随着病情的加重,萍萍身上的各种并发症全“冒”了出来,“看着她在那里受罪,我这心里比针扎的还难受。”肖丽每天彻夜难眠。
为了能救女儿的命,肖丽带着萍萍转院至省医院,医院专家看到了解到萍萍的病情后非常吃惊,第一时间组织全院专家对萍萍的“怪病”会诊,会诊的结果是,萍萍因高烧引发了眼、肝、肾、尿路感染,且肿瘤细胞已经病变,多种并发症不好单一用药,专家们对病情也束手无策。
四处求医,困难家庭雪上加霜
“后来,省立医院的专家又帮孩子联系了北京的医院,他们说让我做好最坏的打算。”听到这个消息的肖丽顿时嚎啕大哭,“我的女儿以前那么可爱,怎么就治不好了呢,如果我女儿没了,我活在这个世界上还有什么意思啊!”
肖丽带着女儿辗转来到北京儿童医院,虽然又做了一次全面检查,但由于病情复杂,发烧原因仍未能查明,“医院建议先住院,但我那个时候实在没有钱让孩子住院了,我只能带着她回来,省立医院的王教授看我们母女可怜,又帮我联系省中医院的专家会诊,最后专家们会诊后决定用中医的方法进行治疗。”肖丽说。
接下来的日子里,肖丽和孩子姥姥轮流为萍萍熬药。“最多的时候要熬十几种,一天要喝下去一小盆,因为中药太苦,孩子哭闹着不愿意喝,但不喝怎么行,我只能又哄又吓唬……我一直在想,为什么要让我的孩子如此遭罪……”说到这里时,肖丽已经泣不成声。
据肖丽介绍,自今年1月治疗以来,女儿先后在多家医院做了大量检查,最终查出小鉴萍患有多种疾病:败血病、系统性红斑狼疮、组织细胞坏死性淋巴结炎等,目前已在山东省中医药大学附属医院住院治疗8次,医药费等各项花费已高达12万元之多。
“孩子得病到现在花得钱,都是俺爸跟左邻右舍借的,现在不知道把病治好还得花多少钱,我们一家一年的收入也就一万多,因为没有还款能力,现在无论如何也不好借了。”肖丽说。
扎针、抽血、吃药…… 如小白鼠般试药
“孩子太可怜了,经常晚上疼醒,蹲在地上哭,她还问我,自己会不会突然就死了,死的时候会不会疼……”肖丽哽咽着说,女儿生病到现在,不知道扎了多少针、抽了多少次血、吃过多少药……看着如同小白鼠一样试药的女儿,她心如刀绞。
“晚上睡不着时,俺娘俩都相互抱着,生怕有天再也见不到面了。”每次想到这些时,肖丽又告诉自己不能放弃。“不管付出多大的代价,我都不能放弃,为了孩子,不管再难,我都不怕。”肖丽说。
由于萍萍长期患病,她无法像一个正常孩子一样上学。“有时候,她看到别家的孩子放学回来,就在家门口等着,因为生病也没有小孩愿意和她玩……”肖丽说,她这辈子不图别的,就希望自己的孩子跟其他正常孩子一样,但这个愿望现在看来太奢侈。
萍萍患病的遭遇被部分网友关注后,已经有爱心人士捐款。11月20日,心平公益基金会联手天使妈妈基金为萍萍募集治疗费,一则名为“每天喝一盆中药,折翼天使渴望上学”的救助项目也同时在支付宝、北京天使妈妈慈善基金会官网、新浪公益三大平台上线。
“此次筹款目标是5万元,心平基金会承诺,只要爱心网友为患儿捐款累计达到筹款目标的一半,心平基金会将配捐另一半缺口费用,希望广大爱心人士伸出援助之手,帮帮这个可怜的孩子,广大爱心人士登陆三个平台搜素‘每天喝一盆中药,折翼天使渴望上学’救助项目在线捐款。”一位爱心人士告诉本报记者。
本报记者 周广聪 通讯员 季本晨
