半岁女婴患怪病,肚大如球
原来是先天性胆道闭锁,母亲想捐肝救女
2015年07月21日  来源:鲁南商报
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  热心市民看望小淑桢。
     兰山区枣园镇全家林村6个月大的女婴小淑桢,患有先天性胆道闭锁,手术后病情并未减轻,肚子却因腹内积水一天天大起来。如今,肝移植是唯一的治疗方案。
  对于小淑桢来说,一来到世上便要经受病痛折磨,是不幸的,但是,她又是幸运的,她的父母不但没有放弃她,还要把自己的肝捐给她,想给她第二次生命。

女婴出生后 黄疸一直未褪
  每个孩子都是一个天使,小淑桢也不例外。记者见到小淑桢的时候,她正被陌生的好心人抱在怀里,扑闪着炯炯有神的大眼睛,不时冲着我们笑。如果不是黑黄的肤色和大如球的肚子,谁也不会相信这是一个患有重病的孩子。
  由于肝部疾病导致小淑桢的肤色发黑发黄,就连眼白也变成了黄色。她的肚子由于腹内积水也向外鼓着,像是一只注满水的球,让人不敢轻易碰触。 
  病痛的折磨让小淑桢的心情时好时坏,前一秒还活泼可爱的小天使,下一秒就变成了哭闹不止的小恶魔。小淑桢的母亲杜娜赶紧冲好奶粉,送进她的嘴里,她才安静下来,逐渐渐睡去,只是,她睡得很累,一直用力地喘着粗气。
  怀抱着这个小天使,杜娜向记者哭诉了小淑桢出生以来经历的病痛。2014年12月30日,距离新年还有一天,杜娜和全玉洪盼望已久的小公主出生了,全家人都沉浸新生命降临的喜悦中。
  四五天后,小淑桢脸色发黄,在半程医院被诊断为黄疸,吃了一周的药,黄疸却迟迟未退。一个月大的时候,杜娜带着小淑桢来到临沂市人民医院,检查发现,胆红素等指数都在上升,医生怀疑是得了婴儿肝炎综合征。
  在临沂市人民医院东医疗区住院后,小淑桢的病却一直没有确诊。又过了半个月,一个从医的朋友怀疑小淑桢患的是先天性胆道闭锁,建议他们到省级医院检查治疗。

术后未见好转,肚子越来越大
  2015年春节,到处都弥漫着节日的气息。但是,全洪玉一家却如坐针毡,想着女儿在经受病痛折磨,他们根本没有心情过节。正月初九,全洪玉带着小淑桢来到了山东省立医院。    
  全洪玉说,在山东省立医院,医生通过腹腔镜确诊小淑桢患的是先天性胆道闭锁,同时,对其进行了手术。
  原本以为,做了手术小淑桢就会慢慢好起来,但小淑桢的情况却越来越糟糕。术后半个月,小淑桢来到省立医院复查,结果所有的指标没有减低,反而在升高,手术并没有起到效果。
  看着报告单,医生摇着头告诉全洪玉,病情发展到这种情况,唯一的治疗途径是进行肝移植。
  肝移植需要几十万元费用,对于全洪玉这个家庭来说无异于天文数字,全洪玉欲哭无泪。带着愧疚与自责,他带着小淑桢回了家,进行保守治疗。
  小淑桢天生乖巧,总爱冲着人笑,这让全洪玉有种孩子没有生病的错觉。只是,病魔没有就此放过这个小天使,而是开始变本加厉地折磨她。
  复查后半个月,杜娜就发现小淑桢的肚子老是鼓鼓的,像是吃饱饭不消化。而且,肚子变大的趋势越来越明显。到7月初,小淑桢的肚子更像是被注了水一样,迅速地变大,就连肚脐眼也鼓了起来。
  慢慢变大的肚子让小淑桢变得焦躁不安,心情时好时坏。腹水压迫气管导致她呼吸不畅,即使睡着了还费力地喘着粗气。为了减轻她的病痛,杜娜不分黑白昼夜地抱着她、哄着她。

母亲打算捐肝救女,费用成难题
  全洪玉和杜娜带着小淑桢四处求医,花掉了两人10多年的积蓄。为了能给小淑桢继续治病,全洪玉只能忍痛卖掉家里养的10多头母猪。“不管能卖多少钱,先给孩子凑治病钱。”全洪玉无奈地说。
  杜娜告诉记者,从今年年初,小淑桢得了这个病,他们大部分时间都是带着孩子跑医院。“半年下来,小淑桢的医疗费已经花了10多万元,除了家里的积蓄,亲戚朋友能借钱的都借了个遍。”杜娜说。
  20日上午,不少得知小淑桢病情的市民来到金洪玉家,力所能及拿出一些现金塞到杜娜手里。“我们看到朋友在朋友圈转发的,我们就凑了一些钱,送过来给孩子治病。”一热心市民说。
  最近几天许多好心人得知小淑桢的病情后,纷纷前来探望,也有一些市民给他们账户里打钱。“最近几天陆续收到了两万多元的捐款,但是给小淑桢换肝的费用还有很大的缺口。”杜娜说。
  杜娜告诉记者,前段时间,通过QQ群里病友的介绍,他们联系到了天津第一中心医院医生,打算去那里做肝移植手术,她要用自己的肝救女儿。“我们明天带小淑桢去天津先做配型,如果配型成功的话,大约花费20-30万元,如果配型不成功,需要等其他肝源的话,就没有希望了。”杜娜说完后,眼里浸满了泪水。
  “只要我还能有一点能力,我就要给小淑桢治病。如果这次去天津配型成功的话,我们一定会给孩子做这个手术的。”杜娜说,只要配型成功,肝移植手术的成功率在95%左右。
  面对目前小淑桢手术费用的缺口,杜娜咬了咬牙。“现在这么多人关心着小淑桢,我相信她一定会好起来的。”杜娜拿出一张纸,记下来刚才好心人给小淑桢捐赠的每一笔现金。
  “这些好人,我都仔仔细细地记下来了,等孩子好了,我要告诉她,这些都是她的恩人,长大要好好报答。”杜娜说。
   本报记者 王璐 徐升

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